Ministério da Saúde suspende remédio de R$ 200 mil para menina
Com decisão judicial favorável, família de Joinville luta para retomar o tratamento de Luísa Prado, que voltou a sofrer com dores intensas
A rotina de Luísa Prado, uma menina de 9 anos residente em Joinville, no Norte de Santa Catarina, foi drasticamente alterada pela interrupção do fornecimento de um medicamento essencial. Diagnosticada com acondroplasia, uma condição genética que impacta o desenvolvimento ósseo, ela dependia do fármaco Voxzogo, cujo custo mensal supera R$ 200 mil, para manter sua mobilidade e qualidade de vida. Desde o dia 15 de outubro, o Ministério da Saúde suspendeu a entrega das doses, ignorando uma decisão judicial que determinava a continuidade do tratamento.
O impacto da falta do medicamento na rotina
Sem a medicação diária, atividades cotidianas tornaram-se um desafio doloroso. A criança, que havia conquistado independência, agora lida com limitações físicas que a impedem de realizar tarefas simples ou brincar sem sofrimento. A própria menina descreve o impacto imediato da interrupção: “Gosto muito de brincar com as minhas bonecas, mas depois de um tempo começo a sentir dor e preciso ir para o sofá. Eu quero brincar, mas não consigo”. Ela acrescenta sobre a intensidade dos sintomas: “Começa a doer meu pé, parece que está sendo esmagado”.
A importância do Voxzogo para a autonomia
A mãe de Luísa, a enfermeira Bianca Prado, relata que o início do tratamento, em dezembro de 2022, representou uma virada de chave para toda a família. Antes da medicação, a criança sofria com dores crônicas e vômitos, o que impedia o sono reparador. “Eu nunca vou esquecer. Foi minha primeira noite dormida. Eu não dormia até os cinco anos e meio da Luísa, não sabia o que era dormir uma noite inteira. Ela tinha muitas dores e vomitava bastante”, recorda a mãe. O remédio, administrado diariamente, exige um armazenamento rigoroso em câmara fria, equipamento adquirido pela família por R$ 30 mil e que hoje permanece vazio.
Uma corrida contra o desenvolvimento ósseo
O cenário é agravado pela idade de Luísa. O Voxzogo atua nas placas de crescimento, e a eficácia do tratamento é limitada pela maturação óssea. Com a proximidade dos 10 anos, cada dia sem o medicamento é considerado um tempo irrecuperável. Além da perda de mobilidade, a criança voltou a depender de terceiros para cuidados básicos. “Até os 8 anos, ela não tinha autonomia na higiene íntima. Pense em uma criança na escola que não consegue fazer isso sozinha. O medicamento trouxe mobilidade e mudou a vida dela”, pontua Bianca.
O desejo de independência
Para Luísa, o tratamento significa a possibilidade de viver sem depender do auxílio de adultos para ações simples. O objetivo da menina é claro: “Meu sonho é não depender das pessoas, não ficar pedindo ajuda. Eu gosto de me virar”. A mãe, por sua vez, reforça a luta pela dignidade da filha: “A maternidade transforma a gente, a gente vira uma leoa pelo filho. A Luísa é tudo para mim, é a minha vida”.
Posicionamento oficial
Até o momento, o Ministério da Saúde não regularizou o estoque. Embora a assessoria jurídica do Governo Federal tenha informado que a compra chegou a ser autorizada, o pedido formal junto ao fabricante não foi efetivado, deixando a família sem um prazo para a normalização do fornecimento.